Усі, певно, чули в соціальній рекламі, що рак — це не вирок. Але для кожного пацієнта діагноз «рак» — це шок. Далеко не кожному вистачає моральних сил, знань і витримки, щоб ефективно боротися з хворобою. Підтримку людям, хворим на рак, пропонують пацієнтські громадські організації: фундація «Варто жити», благодійний фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, «Афіна. Жінки проти раку» та інші. Вони створюють групи підтримки для емоційної, психологічної та організаційної допомоги хворим та їхнім близьким. Такі формати взаємопідтримки створюють простір рівності, де люди, які мають однакову проблему, можуть щиро про неї розказати, а також отримати необхідну пораду чи підтримку. У світі такий формат допомоги давно є популярним.

Втім важливо допомагати не лише цим людям, а й суспільству в цілому зрозуміти, що таке рак, і адекватно ставитися до пацієнтів із таким діагнозом (а їх в Україні близько мільйона). «Афіна. Жінки проти раку» — громадська організація, яка ставить перед собою таке завдання. Її співзасновниця Ніна Резніченко після довгої боротьби з раком молочної залози вилікувалась, а нині знову має рецидив і чекає нових етапів хіміотерапії і нової боротьби за життя.

Ніна Резніченко, співзасновниця ГО «Афіна. Жінки проти раку»

— Діагноз «рак» стає жахливою подією в житті будь-якої людини. До цього ніхто не може бути готовим, — розповідає Ніна Резніченко. — Почувши його, людина переживає шок, провалюється у прірву й не розуміє, чи житиме далі, чи це вже смерть. Багато матерів-одиначок, почувши цей діагноз, думають, що варто шукати прихисток для своїх дітей — просити когось забрати їх або прилаштовувати в дитячі будинки. Словом, думають не про боротьбу за життя й подолання хвороби, а про те, скільки їм залишилось жити. Але рак у багатьох випадків виліковний. Останнім часом медицина дуже просунулась у боротьбі з онкологічними хворобами, щороку з’являються нові препарати та методи лікування. Тож є підстави для оптимізму. І допомогти в цьому можуть групи взаємодопомоги.

Спочатку люди часто не можуть усвідомити свій діагноз. Після стадії прийняття починається дослідження організму — здавання аналізів, скерування до лікарів, формується план лікування. Пацієнт на цьому етапі може не розуміти, що відбувається з його організмом. Лікарі ж часом не хочуть пояснювати  — «менше знаєш, краще спиш». Тоді пацієнти шукають інформацію деінде. Вони розгублені й не знають алгоритму дій, щоби почати лікування, де і як можна отримувати безкоштовні препарати, знайти доброго лікаря. Наша організація надає людині маршрут і намагається скоординувати її лікування.

— Чому ви вирішили створити групу підтримки для онкохворих?

— 2014 року я пережила рак молочної залози. Тоді я була на самоті, не розуміла, що мені робити, куди йти, куди бігти, як боротися за життя. Боялася дізнаватися щось про свою хворобу, бо мені здавалося, що це вже кінець. Коли після лікування перше контрольне обстеження показало, що в мене немає ознак хвороби, я почала дивитися на світ оптимістичніше — й шукати людей, які мали досвід, схожий із моїм. Мені хотілося поспілкуватись із людьми, які побороли рак, аби через них зрозуміти свої переживання. Так знайшлася група в LiveJournal «Онкобудні». Ми почали спілкуватися, дружити, проводити пацієнтські школи. 2017 року ми з колегою Вікторією Романюк заснували фейсбук-групу взаємодопомоги «Афіна. Жінки проти раку». За пів року до групи взаємодопомоги долучилося понад десять тисяч жінок. Побачивши, через що проходять онкопацієнти, ми з Вікторією вирішили вийти на новий рівень: захищати їхні права. І у вересні 2017 року зареєстрували громадську організацію і стали членами великого фонду «Пацієнти України».

Тепер ми супроводжуємо людину від першого дня, коли їй поставили діагноз, починаючи від консультацій і допомоги з пошуком правильного шляху лікування, складання плану лікування, і до повного видужання. Ми залишаємось із нашими пацієнтами-друзями до останніх днів життя. Допомагаємо потрапити у госпіс, якщо це потрібно, отримати знеболювальне. Якщо людина вмирає, в нас у групі не заборонено про це писати — ми разом у радості і в горі.

— Як працюють ваші групи взаємодопомоги?

— Люди, які пережили рак, знають, які почуття має людина на шляху до одужання. Вони розуміють проблеми, з якими стикнувся хворий та його рідні, і знають, як допомогти. У таких групах можуть підказати, як приборкати емоції, впоратись із хвилюванням і поганими думками, з чого почати розмову з рідними.

Також наша група допомагає отримати альтернативну думку щодо діагнозу в інших онкологів — другу, третю. Якщо людині щось не те призначили, ми зі свого досвіду це вже бачимо й часто скеровуємо її до спеціаліста, який може запропонувати інше лікування. Таке буває часто, особливо поза Києвом. Багато лікарів не стежать за міжнародними протоколами й призначають таке саме лікування, як десять років тому. Хоча за цей час з’явилися ефективніші схеми лікування.

А ще ми допомагаємо суспільству більше дізнатися про рак. Україна на другому місці в Європі за поширенням онкологічних хвороб, але багато говорять у нас хіба що про рак грудей. Про інші види раку інформації менше. Тому ми проводимо просвітницькі кампанії, пояснюємо рак, аби люди його не боялись.

— Як правильно говорити з близькою людиною, хворою на рак? Як підтримати, не ображаючи?

— Близьким у цій ситуації не менш складно, ніж пацієнту. Часто люди, захворівши, не хочуть «навантажувати» своєю проблемою близьких, не діляться своїми переживаннями, аби їх не лякати. В таких випадках групи підтримки для пацієнтів і їхніх родичів дуже корисні. Ми підтримуємо їх психологічно, емоційно та інформаційно. 

— Які найпоширеніші міфи про рак існують у нашому суспільстві?

— Перший: «раніше ніякого раку не було». Це неправда — рак був завжди. Навіть на картинах середньовічних художників можна побачити ознаки раку. Не завжди його вміли діагностувати, але ця хвороба з нами давно.

Другий: «у нас епідемія раку». Насправді річ у тім, що технології швидко розвиваються, більше людей проходять скринінгові дослідження, вчасно виявляють хворобу. Тому діагноз ставлять частіше. Проте раніше люди переважно вмирали від цієї хвороби, а зараз — виліковуються.

Третій: «рак дорівнює смерті». Насправді рак не є непереможним уже давно. Моя бабуся ще за радянських часів пережила лімфому Ходжкіна, народила мою маму й щасливо дожила до старості. А зараз шансів одужати набагато більше: є імунотерапія, таргетна терапія, яка влучає точно в ракові клітини. І щороку з’являється щось нове. У нашій спільноті є люди, які на четвертій стадії раку досягли ремісії й живуть уже десять і більше років. Отже, навіть четверта стадія вже не вирок.

Четвертий: «рак заразний». Це неправда, рак не заразний. Є вірус папіломи, який передається від людини до людини і може спровокувати рак шийки матки. Але якщо жінка буде регулярно відвідувати гінеколога і лікуватися, то має великі шанси не захворіти.

П’ятий: «причина раку — погана екологія, хімія, харчові добавки». Мабуть, усе це впливає на якість нашого життя і здоров’я, але точно не викликає рак.

Шостий: «акулячий хрящ лікує, бо акули не хворіють на рак». Не знаю, чи акули хворіють на рак, але лікувати онкозахворювання хрящем — це смішно.

— Що можна змінити на краще у становищі онкохворих в Україні?

— Перш за все потрібно змінити ставлення українського суспільства до онкохворих. Часто навіть найближчі родичі хворих на рак не знають, як із ними поводитись. У суспільстві хворі на рак часто сприймаються як відпрацьований матеріал. Важливо також змінити ставлення онкохворих до самих себе, аби вони не почувалися кинутими напризволяще й боролися. Потрібно пам’ятати: кожен день, який ми проживаємо, вартий того, щоб за нього боротися. Варто жити.

Фото: Онко портал, УП.Життя, Газета «День»