Благодійний фонд «Запорука» підтримує родини онкохворих дітей і створює умови, аби сім’ї хворих на рак були разом під час лікування. З 2008 року фонд запрошує до Центру «Дача» родини, які лікують дітей у Національному інституті раку та «Охматдиті». «Запорука» забезпечує їх ліками та медичними витратними матеріалами, надає психологічну та реабілітаційну підтримку. Крім того, фонд опікується лікарнями та підтримує медичний персонал, аби діти мали вчасну та якісну медичну допомогу.

До Дня онкохворої дитини 15 лютого в «Мистецькому арсеналі» презентують документальну стрічку про проєкт-серце фонду «Запорука» — «Дачу». Його герої — діти, батьки, працівники фонду «Запорука», психологи та лікарі. Зйомки тривали майже три місяці. Цей фільм, кажуть творці, не про хворобу, а про життя. А з 16 лютого кожен та кожна зможе не лише побачити світлу історію про «Дачу», а й підтримати проєкт. Це можна буде зробити, придбавши благодійні квитки в мережі кінотеатрів «Планета Кіно» та на Megogo.

Говоримо із засновницею та президенткою фонду «Запорука» Наталією Оніпко про розвиток благодійності в Україні, її шлях до створення власного фонду й допомогу онкохворим дітям та їхнім сім’ям, про стереотипи й упередження, які існують у суспільстві, а також проєкти, які йдуть пліч-о-пліч із першого дня заснування фонду й донині.

— Наталіє, як ви прийшли в благодійність? Якою вона була у 2008 році?

— Коли 16 років тому я вперше прийшла в Інститут раку як перекладачка з італійської мови, сама не знала, що на рак хворіють і діти. Тоді тема дитячої онкології була захована від людей. 16 років тому я думала, що рак — це хвороба дорослих. Ніколи не планувала працювати у благодійності, такої професії й не було. Ніхто про це не говорив, не було волонтерів, жодної громадської активності. І от коли я побачила в Інституті діток, то захотіла їм допомогти. Почала розповідати знайомим, що насправді на онкологію хворіють і діти, і навіть за зачиненими дверима хвороба все одно є. Я чула лише одну відповідь: «Воно нам потрібно? Давай не будемо про це говорити, це ж стільки негативу, давай про щось хороше». А я тоді була молодою мамою, в мене тільки-но народилась дитина і, звичайно, серце було відкрите до дітей. Не хотілося коли-небудь опинитись у такій ситуації, щоб замість допомогти почути «давай про веселе», щоб закрили очі й відвернулися.

Тоді я й звернулась до активістів з Італії, які приїхали до України допомагати дітям Чорнобиля. Я працювала в них перекладачкою. Поцікавилася, чи потрібна їм помічниця, чи можуть вони мене чогось навчити. І ми домовилися, що я стану їхнім містком між Італією й Україною, буду їм розповідати, що в нас відбувається. Інститут раку нас, на щастя, впустив. Ми прийшли, без грошей, кажемо: «Хочемо щось робити». Вони нам дали великий список ліків і обладнання.

— Гроші маєте? — запитують.

— Ні, — кажемо.

— Чого ж ви сюди прийшли?

Я багато чого навчилася в тих молодих італійських активістів. Все ж вони приїхали з країни, де вже була культура благодійності, де було розуміння, що таке допомога і що допомога — це щодня.

– З чого почалась ваша благодійність?

– Ми почали з найпростішого. Напевно, без італійських колег я б до такого не додумалася. Вони сказали: «Ваші діти завжди в палатах, вони звідти не виходять. Треба зробити щось, щоб витягнути дітей зі світу виключно болі і страху». І так ми почали запрошувати до дітей клоунів. Це коштувало якихось копійок. Це навіть були не волонтери, бо тоді ще не було такого поняття. А коли ми з часом знайшли психологів, то за ними ще довго ходили люди з церкви, хрестили їх і примовляли, що лізти до людини в душу — то великий гріх. Зараз усе змінилося. Нині для відвідин відділень наші волонтери мають графік, щоб не приходили всі на один час.

– Чи змінилося за ці роки ставлення громадян до благодійності? Які тенденції ви бачите?

– Про те, що ставлення українців до благодійності змінилося, свідчить навіть статистика. Якщо не так багато років тому у світових рейтингах благодійності ми були поза сотнею перших, то, за даними звіту World Giving Index, який щороку укладає британська компанія Charities Aid Foundation, 2021 року в рейтингу благодійності Україна посідає двадцяте місце серед 114 країн світу. А за дослідженням Zagoriy Foundation, 70% українців декларують, що впродовж року жертвували на потреби нужденних.

Ми багато років росли в СРСР, де всім було добре, а людей, яким було погано, ми не бачили. І тому, коли я вперше потрапила за кордон, то думала, що щось із ними там не так, бо ж стільки людей з інвалідністю на вулицях. А це ж із нами щось було не так.

– Чи можете ви сказати, що професійно займаєтеся благодійністю й це ваш фах?

– Однозначно. Я вважаю, що коли ми започаткували фонд, то вже були професіоналами. Упродовж трьох років я і дехто з моєї сьогоднішньої команди були при одній міжнародній італійської організації як волонтери, як координатори їхньої роботи в Україні. Ми вчилися займатися благодійністю. Відкривати благодійний фонд, маючи лише бажання зробити щось добре, — неправильно. Благодійний фонд — це бізнес, який має приносити прибуток, що піде на благо людства. Бо, наприклад, сьогодні ми зібрали на лікування красивої дівчинки з блакитними очима сто тисяч євро і витратили ці гроші, але могли й не витрачати, якби були обізнані, що дитині могли в Україні допомогти безкоштовно: таке часто буває. А далі що? Один раз друзі допомогли й дали грошей, а наступного разу не дадуть. І все, фонд закривають. Я таких фондів знаю дуже багато.

— Що варто знати, щоб ефективно керувати благодійним фондом?

— Керувати благодійним фондом — це не просто збирати гроші. Це добре розумітися на проблематиці, бути експертом, мати партнерство, яке дозволить ефективно використовувати зібране. Я не проти прямої допомоги батькам, але коли люди жертвують професійним благодійникам, то в нас ліки на 40% дешевші, ніж в аптеці. Ефективності, звітності треба навчитися. Тому добре, коли люди спочатку навчаються, а потім уже створюють свій фонд.

— Як ви формували команду фонду?

— Я завжди говорю про наші цінності. Людяність, чесність і ефективність — речі, без яких я наш фонд не уявляю. Хтось прийшов, маючи персональну, не завжди щасливу історію, хтось хотів бути корисним, змінювати світ. Ті, що залишилися, розуміють: вони тут перш за все для дітей, для родин. Ми не феї, ми не волонтери. Ми отримуємо зарплатню, бо ми — професійні благодійники. Професійна благодійність в Україні ще молода й зелена. Фонди з історією можна перерахувати на пальцях. Часто сектор сам себе дискредитує, адже соромитися сказати, що ти отримуєш заробітну плату за роботу, — це ненормально.

Наприклад, у Великій Британії всі фонди зобов’язані виставляти повний фінансовий звіт включно із зарплатами працівників. І це нормально. Саме так у суспільстві народжується розуміння, що це професіонали. Коли мене називають волонтеркою, мене прирівнюють до людини, яка поза основною роботою приділяє час іще чомусь. А моя основна робота — це фонд. Часто самі благодійники вдають фей, але треба це припиняти. Всі хочуть показувати, що допомагати просто, легко, весело. Але в житті це не просто, не легко і не весело. Це велика-велика праця.

Благодійність, як на мене, це також сектор, де працюють люди-оркестри. Адже ти повинен уміти все: організувати будь-яку подію, знати, як достукатися до будь-якої людини, вміти комунікувати, знайти потрібне за один день, змінити закони. Але це точно не про «у мене такий стан душі» чи «от я така хороша».

— З яких проєктів починалася «Запорука»? І які є зараз?

— Я пишаюсь тим, що жоден із проєктів, початих багато років тому, ми не закинули. Ми їх продовжуємо і вдосконалюємо. Дуже важливим є проєкт психологічної підтримки. У нас працюють професійні психологи, які отримують зарплату. І часто без їхньої підтримки лікування пішло б нанівець. Є багато випадків, коли в людей не було ресурсу, не було віри в одужання й навіть із хорошими прогнозами лікарів нічого не виходило. В одужанні є багато чинників, але те, що без віри одужати не можна, — це точно.

Також в Інституті раку в нас упродовж дванадцяти років є проєкт фізичної реабілітації. У фонду немає державної підтримки, але, наприклад, лікарня цінує наші проєкти настільки, що ми маємо в них два кабінети, де надаємо послуги з психологічної підтримки та фізичної реабілітації. До слова, найбільші суми ми збираємо на лікування, коли йдеться про ендопротезування. Ендопротез може коштувати і півтора, і два мільйони гривень. Іноді, коли після протезування немає реабілітаційного періоду, то толку з операції майже ніякого. Так, у дитини буде нога, її не ампутують, але вона не буде функціонувати.

Фонд працює й у Львові. Можу сміливо сказати, що ми змінили лікування діток в Україні, бо відкриваємо Клініку онкології та трансплантації кісткового мозку при Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі. Зараз в Україні трансплантацію кісткового мозку для дітей проводять «Охматдит» та Інститут раку. Обидві лікарні в Києві, туди їдуть діти з усієї України й тому там завжди черга. А західний регіон постійно збирає гроші на трансплантації за кордоном. Ми знайшли партнерів в Італії, — фонд Rosa Pristina, — які підтримали будівництво клініки. Вартість проєкту — пів мільйона євро. Ми збудували приміщення, закупили обладнання, возили лікарів на навчання до італійських колег у клініку в Павії, яка спеціалізується на трансплантації. Ми своїми силами збудували частину, де вже можна було проводити трансплантації, а місто, коли побачило, як усе запрацювало, — додало грошей. Зараз до двох збудованих нами блоків Львів добудовує ціле велике відділення, як у київському «Охматдиті». Це буде прорив у лікуванні.

До епідемії коронавірусної хвороби ми також щорічно спільно з Малою академією наук проводили в Пущі-Водиці «Табори переможців» для дітей, які одужали.

А серце нашого фонду — проєкт «Дача». Це не найдорожчий наш проєкт, його утримання в рік нам обходиться у трохи більше ніж мільйон гривень. Між іншим, минулого року «Запорука» вклала у благодійність мільйон доларів. Це наш перший мільйон доларів, зібраний за рік. Та якби мені сказали, що заберуть усе, але один проєкт можна залишити, то я б залишила «Дачу».

«Дача» — це орендований на благодійні пожертви будинок для дітей з онкологією та їхніх родин, де вони мешкають безкоштовно, поки лікуються в Києві. Наша місія — підтримувати родини. Ми ніколи не кажемо, що допомагаємо онкохворим дітям. Ми допомагаємо родинам онкохворих дітей. Я не вірю, що можна допомагати лише дитині. Коли хворіє дитина — хворіє вся родина.

Не всі можуть весь час бути біля дитини, поки вона лікується, але всі хочуть. От, наприклад, мама поряд, а тато, братики, сестрички, бабусі та дідусі далеко. Але це «поряд» дає силу на боротьбу. І навіть якщо хворобу не вдається перемогти, то мати змогу побути зі свою дитиною принаймні ті місяці — дуже важливо. Є багато історій, коли мами, які втратили своїх дітей, телефонують і дякують, що були поряд із дитиною. І вони згадують цей дім, цю «Дачу».

— Які історії «дачних» дітей найбільше вам запам’яталися?

— На першій «Дачі» 12 років тому в нас жила дівчинка Соня, їй було чотири рочки. Її мама вирішила, що в майбутньому дочці не треба буде знати про онкологію в дитинстві, тому не розказувала про хворобу. Але Соня виросла, загуглила своє ім’я й побачила, як про неї свого часу писали всі ЗМІ. Почала розпитувати маму, й вона їй все розповіла. Соня знайшла, хто такі «Запорука», «Дача», «Табір переможців» і приїхала до нас на табір. І от журналісти запитують у неї: «Соню, що ти пам’ятаєш з періоду, коли хворіла?», а дитина каже: «Я не пам’ятаю, що хворіла, але пам’ятаю, що жила в Києві з мамою в дуже красивому будинку». Можу сто разів розповідати цю історію і в мене сто разів стане волосся дибки, тому що вона якраз про цінність проєкту «Дача»: що ми даємо дитинство. «Дача» залишає спогади про життя в гарному будинку, про друзів, а не як випадало волосся і як було боляче.

Звичайно, бувають і сумні історії, коли весь будинок плаче. Але дуже підтримує й те, що тут ми всі одна родина. Іноді буває, що мама залишається одна з дитиною і її сім’єю стають ті люди, з якими вона була під час лікування дитини. На жаль, люди бояться болю. І є таке, що ми відгороджуємо себе від болю. Часто буває, коли мама втрачає дитину, то з нею перестають спілкуватися, думають: «Не буду зачіпати». Саме тому зараз ми влаштовуємо групи підтримки. Мені здається, що для батьків справді важливо побути в колі таких же батьків і розуміти, що вони не одні.

— Як народилася ідея «Дачі»? Скільки було орендованих будинків і як вирішили будувати власну «Дачу»?

— Фонду 14 років. Перші два роки ми працювали в лікарні. І тоді, постійно спілкуючись із батьками, я спостерігала багато розлучень в сім’ях. Засуджувала тих умовних поганих чоловіків, які десь поїхали, закинули свою дитину, свою жінку. Засуджувала, доки психологи мені не пояснили: за сім місяців далеко одне від одного люди стають чужими. Це коли мама із хворою дитиною в лікарні, а тато — далеко; йому теж непросто і часто для, наприклад, іншої дитини чи дітей він стає і мамою. З часом приходить нерозуміння, конфлікти.

Якщо не брати до уваги робочі цінності, то для мене найціннішим є моя сім’я. І бачити, як у людей руйнуються сім’ї, я не хотіла. І ми з партнерами заговорили, що нам потрібне місце, де сім’ї могли б жити разом, поки дитину лікують. Адже лікарень, які надають можливість жити родиною, немає. Хвороба не має розлучати родини.

Перший будинок ми винайняли в Новосілках у двадцяти кілометрах від Києва. То був гарний будинок із басейном. Власниця приходила щодня — на городі щось порпалась, біля дому, я думала, що їй болить город, переживає. Рік так ходила, все придивлялася. Ми їй подобались усе менше і менше. А коли закінчився договір, то вона без попередження прийшла й вимкнула всі рубильники. А потім ще й говорила, що рак заліз в її стіни й тепер усі її нащадки будуть інфікуватися цією хворобою.

Це був липень, спека. До того ж 12 років тому дитяча онкологія була не та, що зараз. Тоді всі ліки батьки возили з собою і тримали в холодильнику. Держава нічого не покривала. Тому батьки були шоковані: всі гроші лежали в тих холодильниках, у тих ліках було життя їхніх дітей. Це було дуже страшно. Ми десь із тиждень поборолись і мусили з’їхати, розселили родини куди могли.

Наступний будинок знайшли за місяць. З часом ми дізналися, що він належав циганському барону, який погано закінчив, тому ніхто не хотів там жити. Ми там прожили два роки. Але коли власники побачили, що ніякий дух по будинку не ходить, що все добре, а їхня донька якраз виходила заміж, то попросили нас з’їжджати.

І ці два переїзди стали дзвіночком, що так не повинно бути і що ми точно маємо щось зробити, щоб нам не казали «з’їжджайте». Бо з’їжджати складно й одному, а коли в тебе стільки родин, то це страшніше. Так ми почали думати про власний будинок. Довго шукали готовий, але це було, по-перше, дорого, по-друге, не траплялося такого, яким би ми хотіли, щоб він був. І зрештою у 2011 році купили землю. Три роки проєктували, отримували дозволи. Дозвіл на початок будівельних робіт нам дали в лютому 2014 року. І коли я повідомила про це партнерів, то у відповідь отримала: «Ми не можемо інвестувати в країні, де така ситуація». Я сказала партнерам, що земля належить фонду, я її продавати не буду і що рано чи пізно ми знайдемо в собі сили відновити проєкт.

Це «рано чи пізно» настало аж у 2019 році. Час від часу ми, звісно, повертались до того, як хочеться збудувати свою «Дачу». І саме так про нас випадкового почула архітектурна компанія AIMM та Анна Іскіердо, нині головна архітекторка нашого проєкту. Вона запропонувала зробити нам проєкт безкоштовно. Це тисяча квадратних метрів краси.

— Як виглядатиме ваша «Дача» мрії?

— У будинку буде зала, де зі стелі звисатимуть таблички з іменами всіх долучених до проєкту: так ми будемо показувати дітям, скільки людей підтримує їх у боротьбі з раком. «Дача» буде повністю інклюзивним простором із ліфтами, комфортними санвузлами. Загалом у ній 14 кімнат, по сім для малюків та для підлітків. Ми їх навмисно розділили, щоб кожна дитина мала свій простір. Ідея про ще одну кімнату в нас виникла вже на етапі будівництва, ми її не планували. Якось хтось із батьків сказав, що добре було б мати кімнатку, де можна закритися від усіх. Ми пожертвували однією житловою кімнатою й обладнали звукоізольований простір. Щоб там можна було помедитувати, покричати, посміятися, послухати голосно музику, поплакати, виразити будь-які емоції. Також буде ігрова кімната для менших дітей та кімната для дозвілля підлітків.

Плануємо також біля будинку висадити сад. Він особливий тим, що буде поділений на зони: спортивну, для релаксу, для малюків тощо. На «Дачі» ми будемо також продовжувати психологічну та фізичну реабілітацію дітей, які закінчили лікування в лікарні.

— Як з’явилася назва Центру «Дача»?

— Спочатку це був Центр для онкохворих дітей «Посмішка». Але десь через місяць після початку роботи до нас почали приїжджали діти із записками від лікарів зі скеруванням «на дачу». І з’ясувалося, що між собою батьки, діти, лікарі називали це місце дачею. Тому ми вирішили зробити ребрендинг. Діти самі обрали цю назву. У лікарні діти лікуються, а тут у нас — живуть. Навіть якщо ти в лікарні, навіть якщо ти хворий — життя ніхто не скасовував.

— У березні 2021 року під час будівництва Центру сталася пожежа. З чим ви її пов’язуєте? І чим аргументують ваші сусіди своє небажання бачити поруч «Дачу»?

— Сусід дізнався, що землю продали благодійному фонду, знайшов нас і запитав, що ми будуватимемо. Я натхненно розповідала про наш проєкт. Він це послухав і сказав приблизно таке: «Дєточка, ти не зрозуміла, куди ти попала? У нас елітний район. Ніякий центр ти там не збудуєш. Ми тебе згноїмо». І коли заїхала техніка й почалося будівництво, він тут же почав підіймати галас серед сусідів, що з нами треба щось робити, що ми тут лікарню будуємо, що вони не будуть дихати з нами й нашими дітьми одним повітрям, що він не хоче бачити з вікна цю смерть, чому його діти мають це бачити. До нас приходили перевірки, починаючи від управління землеустрою й закінчуючи архітектурно-будівельною інспекцією. Ми пройшли все. Але саме з ДАБІ було показово: у п’ятницю я отримала від них повідомлення, а в понеділок вони вже мали надати свій висновок. Нам у деяких документах треба було замінити дані, ми їх замінили, але в ДАБІ система не оновилась і зміни не підтягнула. І от у понеділок вони прийшли з думкою, що випишуть нам штраф, але я запропонувала їм оновити систему. Сказали: «З ДАБІ ще жодна людина не вийшла, не заплативши штрафу», на що я відповіла: «То я буду перша».

Навесні, в ніч на день народження моєї доньки, зателефонувала моя колежанка Женя і сказала, що в нас на будівництві пожежа. Наш будинок був уже практично готовий. Нам підпалили вхідні двері, всередині було троє людей. На щастя, серед ночі один із будівельників захотів до вбиральні й так побачив пожежу. Вода ще не була проведена, мали лише свердловину у дворі, але оскільки перегоріла проводка, качати воду не було можливості, тому набирала руками й гасили відрами. Все це відбувалось о першій годині ночі. І в цей час наш сусід стояв на підвищенні за своїм парканом і за всім цим спостерігав. Він сам викликав пожежників, і поки рятувальники їхали, кинув нашим хлопцям шланг під ноги зі словами: «Хлопчики, може вам допомогти?». Але то був не прояв доброї волі, а швидше спроба принизити людей.

— Як ви на це відреагували?

— Звісно, ми написали заяву до поліції; розслідування триває. Звісно, всі камери навколо були вимкнені, ніхто нічого не бачив. Але більше наш сусід до нас діла не мав. Тоді нас дуже підтримали медіа. Я розповідала про цю ситуацію відверто, показувала дім сусіда. Знаю, що це зробив він, навіть якщо це не доведено. Найбільше ж у тій історії спрацювало те, нас підтримав Сергій Притула. Він показав усю нашу історію: хто в нас живе, як ми працюємо. Познайомив нас із народними дружинниками, хлопцями, які воювали. Вони сходили до сусіда в гості, пояснили, що ми тепер під їхнім захистом. Дуже сподіваюся, що він це почув і зрозумів.

— Як ваш фонд взаємодіє зі ЗМІ? Що порадите іншим благодійним фондам, аби і їх підтримували медіа?

— За щоденною роботою буває, що не встигаєш виділяти на це час, але коли є про що розповісти, то журналісти говорять про нас, люблять нас. Ми той продукт, який не треба рекламувати. Бо ми про правду. У нас одразу видно, що ми робимо і для кого.

— Як правильно говорити про дітей, хворих на рак?

— Головне — не маніпулювати болем і хворобою дитини. Так, це важка тема, не все так весело і просто. Але це життя. І завжди у важкому можна показати щось прекрасне. Дружбу між дітьми, силу дітей, які борються з хворобою. А чого лишень варті діти, які перемогли рак! Можна показати дитинку на хімії, а можна показати, як та дитинка одужала. І в цьому буде більший сенс. Треба показувати, що рак — це не вирок, що це важко, але ми всі можемо зробити так, щоб ці діти стали переможцями.

— Як можна долучитися?

— Благодійність — це відповідальність. Знайдіть професійний фонд, поцікавтеся не лише красивими картинками на сайті, а їхньою реальною допомогою. Краще допомагати на конкретні проєкти. У наш час бути благодійником дуже просто. Практично всі хороші фонди дають можливість зробити онлайн-пожертву. Але благодійність — це не лише гроші, а й волонтерство. Прийти й розділити свій час із дітьми дуже цінно. У нас є жінка, яка роками щотижня приносить дітям молоко, й сусідка, яка приходить до дітей із квітами.

Фото Детектора медіа