«Навіщо їм допомагати? Вони ж і так помруть», — це лише один із міфів про паліативну допомогу. Люди, — хоч якого вони віку, хоч який мають діагноз, — мають право гідно й без болю дожити до останньої хвилини свого життя.

Паліативними називають пацієнтів, які, за прогнозами лікарів, уже не видужають. Медики називають це «обмеженим прогнозом життя» — припущенням, що людина житиме не більше року. Зазвичай це люди, хворі на невиліковні хвороби, які супроводжуються болем. Вони потребують паліативної допомоги.

Паліативна допомога — це не тільки знеболення. Це комплексний підхід, який включає роботу медиків, психологів, арт-терапевтів, духівників, соціальних працівників та інших фахівців. В ідеалі допомагати треба не тільки пацієнту, а також його родичам, які страждають від його болю. Спеціалізовану паліативну допомогу надають у хоспісах, де працюють лікарі зі спеціальною підготовкою.

Співзасновниця та волонтерка фонду «ЛаВіта» Марина Лободіна часто їздила за кордон і бачила, як там ставляться до паліативних хворих. «Чому в Україні не може бути так? — думала вона. — Чому там є всі умови, є собаки для підтримки, а в нас лише бахіли й білі халати?»

Марина Лободіна, співзасновниця та волонтерка фонду «ЛаВіта»

Її власна історія волонтерства почалася з допомоги хлопчику, хворому на рак. Він мав метастази в легенях і задихався. «Я розуміла, що дитина паліативна і все, що їй потрібно, — знеболення й підтримка батьків. Але наші лікарі давали батькам хибні надії», — розповідає Марина. Хлопчика відправили до Іспанії на лікування. У перший день в Іспанії він помер.

«Мене вразило ставлення лікарів. Хлопчика повністю знеболили, мама й тато тримали дитину за руку. Коли тіло віддавали батькам, то передали в білій труні, яка була в оксамитовому мішку, аби труна не подряпалась дорогою в Україну. Таке ставлення до смерті і почуттів батьків мене вразило», — згадує Марина Лободіна. Після цього вона почала співпрацювати з фондами, які допомагають хворим дітям: спершу з «Таблеточками», а потім рік у фонді «Відкриті долоні» організовувала паліативну допомогу. А в березні 2019 року разом зі своїм чоловіком Михайлом та керівницею проєкту журналістських розслідувань «Правосилля» агенції «Слідство.інфо» Маргаритою Тулуп заснувала фонд «ЛаВіта». Тут можна отримати консультацію з питань знеболення, догляду, влаштування в хоспіс, підтримки та психологічної допомоги для паліативних пацієнтів. Організація допомагає важко та невиліковно хворим та їхнім сім'ям, пацієнтам у хоспісах та паліативних відділеннях, хоспісам та їх співробітникам. На сайті фонду йдеться: «Допомагаємо засобами для миття без води, медичними виробами. Підтримуємо психологічно. Говоримо про смерть і помирання як частину життя. Першими залучили лікарняних клоунів до роботи з пацієнтами хоспісу». На гарячу лінію фонду звертаються люди з проханням допомогти знайти хоспіс для паліативного хворого; запитують, де знайти ліки або в кого попросити грошей на ліки.

Команда фонду — волонтери. Всі гроші, які фонд отримує від жертводавців, благодійних організацій і грантових програм, він витрачає на допомогу та адміністративні витрати. Тому зараз Марина шукає людину, яка залучатиме гроші з інших джерел, аби можна було платити працівникам. «У суспільстві є думка, що в благодійних фондах усе має бути на волонтерських засадах. Але ж волонтери теж хочуть їсти», — говорить вона. Зараз в організації працюють четверо постійних волонтерів; раніше було більше, але через карантин команду скоротили.

Крім того, за потреби залучають психологів. «Нашим людям важко зрозуміти, що пацієнту потрібна психологічна допомога, — розповідає Марина. — Наприклад, у нас є сім’я, де є паліативний онкопацієнт, який досі не знає свого діагнозу й не здогадується, що помре. Через це мовчання зростає напруга в родині, бо кожен боїться сказати щось не те. Замовчуючи діагноз, вони не можуть виконати останні побажання пацієнта: можливо, він хоче когось побачити чи кудись поїхати, заповіт написати? Надмірна опіка може створювати дискомфорт для пацієнта. Ми порадили цій сім’ї звернутися до психолога, але змусити не можемо».

Паліативну допомогу повинна оплачувати держава — про це йдеться в законі «Про державні фінансові гарантії медичного обслуговування». Однак, за словами Марини, на практиці все далеко не так просто, як написано в законі. «Медичний заклад отримує певну суму на паліативну допомогу — цього року це 13—14 тисяч гривень на хворого, — пояснює вона. — Але ці гроші не покривають усіх потреб пацієнта. Хтось може потрапити до хоспісу й померти за три дні, тоді цього вистачає. Але коли йдеться про тривалу допомогу або пацієнт удома й потребує виїзду бригади, то цих грошей не вистачить. Крім того, відкритим залишається питання, хто має закуповувати обладнання для хоспісу. Національна служба здоров’я каже, що власник медичного закладу, а власники кажуть, що служба. А страждає пацієнт. Крім того, в паліативній допомозі немає стандартного пакету послуг, який має оплатити держава. До нас часто звертаються, аби ми закупили для відділень паперові рушники, засоби гігієни, харчі».

Ба більше, сімейні лікарі не завжди обізнані про можливості паліативної допомоги й не можуть порадити пацієнтам, куди їм звернутися. А в лікарнях є шанс отримати відмову в допомозі. «Паліативна допомога є, але тільки для тих, кому пощастить, — каже Марина. — Деякі заклади надають послуги лише на папері. Тому ми завжди просимо повідомляти про відмову в допомозі на гарячу лінію НСЗУ (номер лінії 16-77). Служба не має функції контролю, тому тільки після звернень може перевіряти заклад».

Є ще й кадрова проблема: бракує лікарів, медсестер, нянь, санітарів, достатньо кваліфікованих, щоб допомагати паліативним пацієнтам. За словами Марини, праця медиків у паліативних відділеннях недооцінена й не вважається престижною. Тому іноді доводиться залучати приватних лікарів, які допомагають невиліковним хворим поза хоспісами.

«До нас звернулась сім’я чоловіка віком 90 років, який мав рак, — розповідає Марина Лободіна. — Коли йому стало гірше, все, що могла сказати сімейна лікарка: “Тут я більше нічим допомогти не можу. Якщо хочете — випишу знеболювальне”. Поки ми не залучили приватного лікаря, який знає, як поставити крапельницю і зняти біль, чоловік мучився від блювоти й нестерпного болю. Нам удалося нормалізувати його стан, забрати біль і пролежні. Ця людина померла, але без болю і в колі родини».

Паліативним пацієнтам потрібне знеболення, іноді найсильнішими препаратами — «таблетки від голови» тут уже не допомагають. Раніше закон забороняв і обмежував доступ до опіоїдних препаратів, змушуючи хворих страждати від болю. Лікарі не виписували морфій, боячись відповідальності перед законом. Постанова Кабміну змінила ситуацію, але знеболювальних досі призначають недостатньо, аби пацієнти доживали життя без болю. Як свідчать результати вибіркового дослідження, проведеного правозахисними організаціями в 2017 році, 80-90 відсотків пацієнтів знеболюють недостатньо.

Окрема велика проблема — паліативні діти. В Україні зовсім мало хоспісів, де допомагають дітям. Наприклад, у Києві їх лише два, в інших регіонах ситуація ще гірша. Марина пояснює, що дітям не обов’язково бути в хоспісах: краще, коли вони залишаються вдома, а лікарі приїжджають до них, аби робити всі необхідні процедури. «Потреби сім’ї записуються на перших зустрічах, складається план спостереження. Якщо медична бригада бачить, що дитина потребує чогось, чого нема в лікарні, — звертається по допомогу до благодійних фондів», — каже Марина.

Одним із головних завдань фонду вона називає інформування суспільства, аби пацієнти та їхні рідні знали, куди звернутися по допомогу. Для цього необхідна участь медіа, адже зараз про паліативну допомогу говорять небагато. Й більшість матеріалів — сумні й трагічні; вони можуть відохотити людей звертатися до хоспісів у ситуації, коли паліативна допомога справді потрібна.

«Хочеться, щоб на цю тему говорили в позитивному ключі, без трешового опису, — говорить Марина Лободіна. — Варто писати, що сім’ї проживають класні моменти: їздять на море, відпочивають, проводять час разом. Так само всміхаються й радіють життю, як усі».

Важливо також розвінчувати міфи про морфін. Наркоманами від нього не стають, а терпіти сильний біль — набагато більше зло, ніж вживати сильне знеболювальне. Якщо локалізувати біль, можна ходити на роботу й жити повноцінним життям. Ще одна вкрай актуальна для України сьогодні тема — легалізація медичного канабісу, який може допомогти багатьом паліативним пацієнтам. 13 липня Верховна Рада не підтримала закон про легалізацію препаратів, що виготовляються з канабісу. Цією темою маніпулюють політики, прирівнюючи ці препарати до наркотиків та заробляючи на цьому підтримку необізнаних виборців.

А ще слід пояснювати людям, що хоспіс — це не будинок для літніх людей. «Нам часто телефонують, щоби прилаштувати до хоспісу людину похилого віку, — говорить Марина. — Крім того, варто писати й пояснювати, що хоспіс — це не смерть. Туди можна покласти людину, щоб нормалізувати її стан після хіміотерапії, наприклад».

Ось ресурси, які допоможуть більше дізнатися про паліативну допомогу:

1. Фонд паліативної допомоги «ЛаВіта». 
2. Центр громадського здоров'я МОЗ України.
3. Українська асоціація дитячої паліативної допомоги. Це спільнота експертів, медиків та активістів у сфері паліативної допомоги різних медичних і немедичних спеціальностей, яка сприяє організації та розвитку системи дитячої паліативної допомоги в Україні.
4. «За гідне життя до останнього подиху» — це соціальна ініціатива від команди проєкту «Я, Ніна» спільно з Міжнародним фондом «Відродження», метою якої є висвітлення теми паліативої допомоги для доросих та дітей, а також стимулювання громадянського суспільства до створення нових соціальних ініціатив, хоспісів та необхідних змін у законах.
5. Міжнародна інціатива «Паліативна допомога». Організація співпрацює з громадськими об’єднаннями та медичними установами, що надають паліативну допомогу невиліковно хворим пацієнтам в Україні. Мета – спільними зусиллями всіх небайдужих сформувати дієву систему паліативної допомоги в Україні.

Фото: Shutterstock; Marina Lobodina, Фонд паліативної допомоги ЛаВіта / Facebook